Umeå-4°Molnigt

Umeå Tidning

För några månader sedan opererades 10-åriga Bella Lönn för grön starr, vilket är en följdsjukdom av den barnreumatism som hon lider av. Mamma Åsa Lönn vill att det ska forskas mer kring barnreumatism och dess påverkan på ögonen. Foto: Sara Lundvall

Ovanlig sjukdom präglar Bellas vardag

Som väldigt liten insjuknade Bella Lönn, 10 år, i barnreumatism.
De huvudsakliga problemen har varit återkommande inflammationer i ögonen och för ett par månader sedan opererades hon för grön starr.
– Vi skulle vilja att det forskades mer kring barnreumatism och dess påverkan på ögonen, säger mamma Åsa Lönn.

Nyheter · Publicerad 07:10, 09 maj 2018

Reumatisk sjukdom hos barn är ovanligt och kan innebära helt olika typer av symtom. Oftast förknippar man reumatism med värk och ledbesvär, men för Bella Lönn i Umeå har sjukdomen främst inneburit svåra problem med ögonen. Sedan cirka två års ålder har hon drabbats av återkommande iriter, alltså inflammationer i ögats iris.

– Det började när hon var ett och ett halvt år och hade börjat på dagis. Hon fick feber ofta, minst en dag i veckan, och som från ingenstans kunde hon en morgon inte gå. Det gick inte att sträcka ut benet, berättar mamma Åsa.

På BVC trodde man först att det rörde sig om så kallad höftsnuva, men ett blodprov visade att Bella var ANA positiv och hon fick sedan diagnosen oligoartikulär JIA, alltså en typ av barnreumatisk ledsjukdom som kännetecknas av att ett fåtal leder är angripna. Med just den här typen av reumatism är det också vanligt med inflammation i ögats regnbågshinna, vilket Bella började drabbas av redan vid två års ålder och sedan dess haft återkommande problem med. Den enda behandling som finns att tillgå är ögondroppar med kortison.

– En bieffekt av kortisonet är att ögat åldras snabbare. Det blir ett förhöjt tryck i ögonen och det höga trycket kan skada synnerven, berättar Åsa.

På grund av detta har Bella drabbats av grön starr och sedan i höstas har det varit en tuff tid för familjen. I slutet av januari i år opererade Bella sitt ena öga på Norrlands universitetssjukhus och även om man lyckades minska trycket är det inte riktigt bra än. Risken finns att hon i framtiden kan drabbas av blindhet.

– Att förlora synen är bland det värsta som kan hända en människa men i anslag till forskning kommer synen långt ned, säger Åsa, som vill öka kunskapen kring den här typen av problem och hoppas att det ska forskas mer kring barnreumatism och hur det påverkar ögonen.

– Jag vill inte förringa andra sjukdomar som också är hemska att drabbas av, men jag vill lyfta fram att det behövs forskas även på det här. Kanske kan man komma fram till bättre behandlingsformer och andra mediciner.

Bella själv förklarar att hon inte har ont i ögonen, men att hon ibland ser suddigt. Inför operationen var hon mycket orolig, men det som i vardagen känns jobbigast är att hon ibland måste stanna hemma från skolan och missa träningar och matcher. Tre gånger om dagen måste hon ha hjälp att ta sina ögondroppar samt kontrollera ögonen för iriter morgon och kväll, vilket innebär en viss begränsning när det till exempel gäller övernattningar hos kompisar.

– Vi försöker leva så normalt som möjligt, men får periodvis skära ned på aktiviter för att hon ska orka, säger Åsa, som påpekar att de är mycket tacksamma för den fina vård som Bella fått.

– Ögonmottagningen har varit otroligt bra hela vägen. Vi har framför allt haft kontakt med en och samma läkare och hon har verkligen funnits där i stora och små frågor.

Orring: »Vi får lov att tacka för oss«

Umeå tidning läggs ned. Det beslutades förra veckan. – Jag tycker att vi som jobbat med det här projektet kan känna stolhet över vad vi åstadkommit, säger Erik Orring,...