Umeå-7°Molnigt

Umeå Tidning

Sara Lilliehorn, Mia Bask och Mirjam Bergknut är tre av fem kuratorer som arbetar på Cancercentrum i Umeå. De ger bland annat samtalsstöd till cancerdrabbade patienter och deras anhöriga samt håller i olika stödgrupper. Mia Bask kommer också att starta upp grupper för bildterapi. Foto: Sara Lundvall

De vill vara lättillgängligt stöd för cancerpatienter

Varje år får drygt 60 000 personer i Sverige ett cancerbesked. En chockerande händelse som förändrar vardagen, skapar kaos och kan innebära en personlig kris.
Behovet av samtalsstöd varierar och på Cancercentrum på Norrlands universitetssjukhus arbetar kuratorer med att hjälpa patienter och anhöriga att hantera känslor och tankar.
– Vi jobbar med en hjälp till att göra livet mer levbart, oavsett var man är i den här livskrisen med cancer, säger Sara Lilliehorn, specialistkurator och forskare.

Nyheter · Publicerad 12:10, 10 okt 2018

I somras fattade regeringen beslut om att legitimation ska införas för kuratorer inom hälso- och sjukvården under nästa år. Ett beslut som många väntat väldigt länge på och som välkomnas av Mirjam Bergknut, Mia Bask och Sara Lilliehorn, tre av totalt fem kuratorer som arbetar på Cancercentrum i Umeå.

– Det blir bättre för oss, men framför allt blir det bättre för patientsäkerheten eftersom det blir tydligare kring vad man kan förvänta sig och vad man kan kräva, säger Mirjam Bergknut, kurator och legitimerad psykoterapeut.

I dagsläget är kuratorerna den enda högskoleutbildade yrkesgruppen som arbetar patientnära utan någon formell legitimation.

– En legitimation innebär en tydligare beskrivning av vår profession och vår roll. Förhoppningvis höjs den nu upp lite, säger Sara Lilliehorn, som även arbetar deltid som lektor på universitetet och forskar i socialt arbete.

Trion berättar att de som cancerkuratorer vill vara lättillgängliga. Det är viktigt att människor som vill ska kunna komma i kontakt med dem ska kunna göra det utan omständliga procedurer eller remisser. I sitt arbete träffar de vuxna cancerdrabbade och anhöriga i olika skeden under sjukdomstiden. Ibland kan det handla om att följa en person under en lång period, från det att hen just fått ett cancerbesked till efter att behandling slutförts. Ibland rör det sig om enstaka möten och hjälp med rent praktiska saker.

– Kuratorer som arbetar inom cancervården jobbar ofta väldigt länge med just det och det säger något om att det här inte är ett arbete som bara är en belastning. Det är en förmån att få följa människor en bit på vägen, säger Sara och får medhåll av Mirjam:

– Det är ett fantastiskt yrke, man får igen så mycket. Ibland stöter jag på tidigare patienter som berättar om hur de gått vidare och det är någonting som jag kan ta med mig till andra. Det ger ett enormt hopp.

Vanligt är att behovet av att få träffa en kurator uppstår först när behandlingstiden är på väg att ta slut.

– Det finns en trygghet i att vara under behandling och mycket energi går åt till att bara klara av den. När man sedan ser slutet på den här tiden uppstår ett utrymme för bearbetning av vad man varit med om, säger Sara.

Många har planerat fram till behandlingens slut och är därför oförberedda på svårigheter som kan uppstå i att försöka återgå till sitt vanliga vardagsliv. Både ens egna och omgivningens förväntningar kan krocka med hur man faktiskt känner sig, förklarar kuratorerna, som är vana vid att känna igen den här typen av »glapp« och därför kan ge patienten viss förberedelse för att de kan uppstå.

– Alla har kämpat för att överleva och då måste man börja kämpa för att leva vidare. Det är en riktning framåt, men man kanske inte är samma person och det är inte självklart att gå tillbaka till den vardag som var. Den kanske inte heller finns, säger Mirjam.

Omgivningen kan börja förvänta sig glädje hos den som är äntligen är färdigbehandlad eller ser en »frisk« person framför sig när exempelvis håret börjar komma tillbaka och agerar utifrån det. En partner som kanske tagit mycket ansvar hemma förväntar sig avlastning, samtidigt som den som drabbats fortfarande kan vara helt slutkörd eller på annat sätt tappat fotfästet i tillvaron. Cancern är ofta i högsta grad närvarande i tankarna och rädslan för återfall kan innebära svårhanterlig oro. Vissa hamnar i ett läge där alla kroppsliga symptom uppfattas som väldigt skrämmande.

– Många upplever sig svikna av sin kropp och kan inte längre lita på den. Den här odödlighetsbubblan har krackelerat och det kan leda till katastroftankar av olika slag, säger Sara.

Att lära sig hantera oro kring återfall eller kommande provresultat är någonting som kuratorerna på olika sätt kan hjälpa till med, detta genom att förmedla strategier, verktyg samt komma med nya infallsvinklar eller resonemang.

– Men man ska inte undvika att söka vård om symptomen kvarstår för att man är rädd att verka för orolig eller inte bli tagen på allvar. Många symptom visar sig inte vara återfall men vissa är det och det ska alltid kännas naturligt att kunna söka sjukvård, säger Mirjam.

Bröstcancer, som brukar uppmärksammas nu under oktober månad, är den vanligaste cancerformen för kvinnor. Det finns dock över 200 olika cancerformer och man räknar med att minst var tredje person som lever i Sverige i dag kommer att få ett cancerbesked under sin livstid. Cirka 65 procent blir botade och i takt med att cancerbehandlingar blir bättre ökar nu snabbt den grupp som lever med kronisk cancer, något som kuratorerna på Nus märker av i sitt arbete. Att förhoppningsvis kunna leva väldigt länge samtidigt som man har en obotlig sjukdom är givetvis någonting som patienter kan behöva hjälp och stöd för att hantera.

– Bromsande behandlingar kan göra att man har ett ganska vanligt liv under lång tid, men man lever med ett tydligare hot där idén om framtiden kan bli svår att greppa, förklarar Sara.

Det är vanligt att möta föreställningar om att man ska ta till vara på tiden, befinna sig i nuet och inte låta sig störas av småsaker, vilket inte alltid är så positivt eftersom det i sig blir en situation med hög anspänning.

– Får jag fortsätta gnälla om barnens blöta sockor i hallen? Ja, det är helt okej. Det är så som livet är, säger Mirjam.

Ofta är det också det vanliga livet, den vanliga vardagen, som många sjuka strävar efter.

– Den vanliga, bekanta vardagen är ju det livet mest består av och den ger också trygghet och en struktur mitt i den svåra livssituationen, säger Sara.

Funderingar som rör relationer och omgivningens bemötande är ofta någonting som patienter vänder sig till kuratorerna med. Många vittnar om att vänner och bekanta blir osäkra och backar undan.

– Den som blir sjuk riskerar att mista relationer, att somliga inte finns kvar. Samtidigt kan det vara någon helt annan som kliver fram i stället, någon som man inte förväntade sig, berättar Mirjam, som tycker att det är viktigt att visa att man finns där.

– Man behöver inte känna att man ska komma med en lösning eller något sådant. Det räcker med att visa att man finns där och känn dig inte avskräckt om den som blivit sjuk tackar nej, utan hör av dig ingen. Ibland orkar den som är cancersjuk och ibland inte.

Orring: »Vi får lov att tacka för oss«

Umeå tidning läggs ned. Det beslutades förra veckan. – Jag tycker att vi som jobbat med det här projektet kan känna stolhet över vad vi åstadkommit, säger Erik Orring,...