Levde i cancerns skugga

I novembermörkret tänds gravljusen runt om i landet. Som stjärnor på en nattsvart himmel. Ingela Nyman berättar att hon troligtvis kommer att befinna sig i en askgravlund någonstans med två ljus i händerna. Hennes föräldrar dog på samma dag, men med två års mellanrum. Båda i sviterna av cancer.
– Det har varit tomt och ensamt. Det är en konstig känsla att helt plötsligt vara ensam i världen. Nu gäller det för mig att ändra fokus och inse att jag också är värd att tas om hand, säger Ingela, som levt i cancerns skugga i nio år.

Vi träffar Ingela Nyman på Svenska kyrkans församlingsgård i Umeå där hon arbetar som assistent på kyrkogårdsexpeditionen. Det är hennes jobb att hjälpa till med administration kring gravstenar och med allt som har med gravplats och gravvård att göra.
Hur orkar hon med ett sådant jobb – att ständigt befinna sig i dödens närhet efter att ha förlorat båda sina föräldrar – undrar jag. Ingela svarar att hon nog kanske är rätt person på rätt plats, eftersom hon vet hur det är att förlora någon. Hon har dessutom erfarenhet av att vara den som stöttar och ställer upp för en svårt sjuk anhörig och vet hur det känns att under många år pendla mellan hopp och förtvivlan.
– Jag har fortfarande lite svårt att jobba heltid. Jag har haft en del bakslag. Jag är mer känslig nu än jag var tidigare och försöker hitta någon slags balans i livet. Många tror att man är stark för att man biter ihop, men det är bara järnvilja. Sedan, när allt är över, bryter man ihop, berättar Ingela.

Ingela växte upp med sina föräldrar i Lycksele, som ensambarn. När hon var 23 år och bodde i södra Sverige förändrades plötsligt livet för alla i familjen.
– Mina föräldrar kom på besök och mamma berättade då att hon känt någonting i sitt bröst och att hon skulle kolla upp det så fort hon kom hem.
Beskedet kom ganska snabbt. Det visade sig vara en elakartad hormonell bröstcancer, en typ av cancer som man aldrig kan bli helt friskförklarad ifrån.
– Det blev tunnelseende på något vis när jag fick veta det. Sedan försökte jag fortsätta med mitt, men det bara snurrade i huvudet.
Cancern hade redan hade börjat sprida sig när Ingelas mamma opererades. De intensiva strålnings- och cellgiftsbehandlingarna som följde var tuffa och pågick under en lång period.
– Mamma var väldigt positiv och skulle kämpa. Vi kom varandra mycket närmare under den här tiden. Det blev jag och mamma mot världen på något sätt.

Men efter en tid kom nästa chock. En smärta som Ingelas mamma upplevt i ena axeln visade sig vara att cancern spridit sig. Hennes cancer var mycket svårbehandlad och spridningen fortsatte sedan till både lungorna och levern. När spridning till levern upptäcktes visade det sig att levern var full av många stora metastaser som inte kunde opereras och då kunde läkaren komma med ett besked om hur långt hon hade kvar.
– Mamma ville inte veta och gick ut ur rummet, men hon gav mig ett val: jag kunde få veta om jag ville men då fick jag lova att inte berätta det för någon. Hon ville inte att andra människor skulle få veta hur sjuk hon var och behandla henne annorlunda. Hon ville bara kämpa mot sin cancer dag för dag.
Ingela valde att stanna och lyssna på vad läkaren hade att säga och fick då reda på att om hennes mor svarade på behandlingen som hon skulle, om allt gick precis som det var tänkt, hade hon max fem år kvar. Hon levde dock bara cirka 15 månader efter det och sommaren 2011 dog Ingelas mamma.
– Det var ett väldigt stillsamt slut, vi satt vid hennes säng ungefär en vecka och hon bara sov mer och mer. När sjukhuspersonalen misstänkte att slutet verkligen var nära så satt jag i 36 timmar och väntade på att hon skulle sluta andas. Men hennes starka hjärta bara fortsatte slå, men så mitt i natten var hon borta.
– Jag fick verkligen panik. Jag förlorade min mamma. Vi var så jättetajta och pratade med varandra minst tio gånger i veckan. Hon var inte bara min mamma utan en av mina bästa vänner, berättar Ingela, som på egen hand tog kontakt med en psykiater för att få någon form av hjälp.
Efter begravningen beskriver hon det som att det blev tyst. Ett slags tyst kaos.
– Jag försökte ta mig igenom vintern. Så en dag i april ringer min pappa till mig på en knastrig lina från utlandet och ber mig sätta mig ned.
En stor invasiv tumör hade hittats i hans hjärna och han skulle opereras akut.
– Då kändes det verkligen som att någon sparkade på mig. Jag kan inte minnas vad jag tänkte då, berättar Ingela, som satte ned sin mammas urna i jorden samma vecka som pappan kom hem från utlandet.
– Men det var inte min pappa som jag minns honom som kom tillbaka. Han hade tappat en del av talet och använde rullator.
Utan att ha hunnit hämta sig och samla ny kraft efter mammans bortgång, befann sig Ingela nu ännu en gång bredvid en döende förälder.
– Egentligen hade jag behövt någon som tog hand om mig. Jag var som en robot, gjorde det jag måste göra, säger hon.

Även om Ingela haft stöd av sin sambo, släkt och den psykiater hon haft kontakt med, tror hon att det varit extra svårt att vara ensambarn i den här situationen.
– Jag inbillar mig det. Man känner sig så ensam. Jag hade velat ha någon att dela den känslan med och någon att diskutera beslut med. Det är mycket beslut som ska fattas när någon är sjuk och det är också så mycket att ta hand om efteråt, när personen gått bort.
Ingela upplever att hon själv inte fick något riktigt stöd från vården, trots att hon ofta led av allvarliga sömnsvårigheter. Hon fokuserade på föräldern som var sjuk och det gjorde vården också. Därför är Ingela i dag ambassadör i Umeå för anhörigsajten Cancerkompisar.se, där närstående till cancersjuka matchas ihop med andra som befinner sig i samma situation. Sajten var nystartad när hennes pappa var sjuk och den blev en viktig ventil för henne.
– Den har varit väldigt värdefullt för mig. Man behöver inte dra hela sin historia utan där förstår vi varandra direkt. Man hoppar liksom över den där lära-känna-fasen.
Pappan dog på sjukhuset i Lycksele för tre år sedan. Samma datum som Ingelas mamma gick bort två år tidigare.
– Den dagen är nu så otroligt laddad för mig. Jag har utnämnt den dagen till semesterdag för all framtid. Jag kan inte jobba då.
Till skillnad från mammans stillsamma bortgång blev pappas slut väldigt ångestfyllt och fruktansvärt, både för honom och för de anhöriga som fanns omkring honom.
– Det var så olustigt och plågsamt för oss allihop. Han hade ont och mycket ångest. Jag vet att aktiv dödshjälp är en stor grej, men jag önskar att man hade kunnat göra någonting för honom.

I dag är Ingela 35 år och efter att ha gått igenom mycket oro, smärta och sorg, samtidigt som hon fokuserat på sina sjuka föräldrar, har hon nu börjat försöka ta hand om sig själv på allvar.
– Mitt liv har varit satt på paus. Det har gått både mycket tid och pengar åt att vara ett stöd för dem. Nu försöker jag planera framåt och göra roliga saker. Jag undviker energitjuvar och gör sådant som gör mig gott. Min sambo och jag är friluftsmänniskor och vi pratar om att resa. Jag har satt upp mål för vad jag vill göra i år, nästa år och framöver.
Ingela, som nu blivit tillfrågad om att vara med i Patient- och närståenderådet för Regionalt cancercentrum norrs organisation, förklarar att hon alltid varit väldigt öppen med vad som hänt henne. Det är viktigt att våga berätta så att människor i ens omgivning ges en möjlighet att förstå, menar hon, och minns speciellt en person i hennes närhet som när hennes mamma var sjuk spontant kunde komma fram och ge henne en kram då och då.
– Även om det är väldigt länge sedan nu så kommer jag ihåg de där kramarna, för jag behövde dem just då.
– Jag känner nu att jag vill hjälpa andra och jag tycker att det är viktigt med förståelse, inte bara när det gäller cancer utan även kring andra saker som människor kämpar med. I dagens samhälle har vi inte så mycket tid för varandra, utan man bara rusar på. Jag vill påminna om att man ska ta hand om varandra och våga fråga hur någon mår, säger Ingela.
Sara Lundvall
Den här e-postadressen skyddas mot spambots. Du måste tillåta JavaScript för att se den.